Cuidados paliativos: conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores / Palliative care: knowledge of cancer patients and their caregivers / Cuidados paliativos: conocimiento de los pacientes oncológicos y de sus cuidadores

Resumo O objetivo do estudo é verificar a percepção sobre cuidados paliativos, diretivas antecipadas de vontade e ordem de não reanimar de pacientes oncológicos e seus cuidadores, bem como a relação destes com os profissionais de saúde. Trata-se de pesquisa descritiva quantitativa, realizada entre 2018 e 2019 no Centro de Alta Complexidade em Oncologia de um hospital universitário brasileiro. A amostra contou com 200 participantes (100 pacientes oncológicos e 100 cuidadores informais). Os dados coletados foram armazenados no Microsoft Excel e processados pelo software SPSS. Foi possível observar o desconhecimento dos participantes sobre questões ligadas à terminalidade da vida, bem como o paradoxo entre discordância em relação à distanásia e concordância com a reanimação obstinada. Os resultados também atestam a importância dos profissionais de saúde na percepção dos cuidadores sobre a própria capacidade de exercer essa função.

Abstract The objective of this study is to verify the perception of palliative care, advance directives of will and do-not-resuscitate order of patients and their caregivers, as well as their relationship with health professionals. This is a quantitative descriptive research, carried out between 2018 and 2019 at the Center for High Complexity in Oncology of a Brazilian university hospital. The sample included 200 participants (100 cancer patients and 100 informal caregivers). The collected data were stored in Microsoft Excel and processed in the SPSS software. It was possible to observe the participants' lack of knowledge about issues related to the end of life, as well as the paradox of disagreeing with dysthanasia and agreeing with obstinate resuscitation. The results also attest to the importance of health professionals in the perception of caregivers about their own capacity to exercise this function.

Resumen Este estudio pretende comprobar la percepción sobre los cuidados paliativos, las directivas anticipadas de voluntad y el orden de no reanimar de los pacientes oncológicos y de sus cuidadores, así como su relación con los profesionales de la salud. Se trata de una investigación descriptiva cuantitativa, realizada entre el 2018 y el 2019 en el Centro de Alta Complejidad en Oncología de un hospital universitario brasileño. La muestra incluyó a 200 participantes (100 pacientes oncológicos y 100 cuidadores informales). Los datos recopilados se almacenaron en Microsoft Excel y se procesaron con el software SPSS. Se pudo observar la falta de conocimiento de los participantes sobre temas relacionados con la terminalidad de la vida, así como la incoherencia entre la desaprobación de la distanasia y la admisión de la reanimación obstinada. Los resultados también confirman la importancia de los profesionales de la salud en la percepción de los cuidadores sobre su propia capacidad para ejercer esta función.

Do-not-resuscitate and treatment limitation decisions - Six years of experience from a Portuguese General Intensive Care Unit

SUMMARY OBJECTIVE Treatment limitation, as well as do-not-resuscitate (DNR) directives, are difficult but important to improve patients' quality of life and minimize dysthanasia. We aimed to study the approach to withholding, withdrawal, and DNR decisions, patients' characteristics, and process documentation in a general Intensive Care Unit (ICU) in Portugal. METHODS A retrospective analysis of data regarding the limitation of treatment decisions collected from previously-designed forms and complemented by medical record consultation. RESULTS A total of 1602 patients were admitted to the ICU between 2011 and 2016. DNR decisions were documented in 127 cases (7.9%). Patients with treatment limitations were older and had higher Simplified Acute Physiology Score II. The most frequent diagnosis preceding these decisions was sepsis (52.0%, n = 66); the most common main reason for limiting treatment was a poor prognosis of acute illness. Of the patients to whom a DNR was implemented, 117 (92.1%) died in the ICU (40.1% of the total number of ICU deaths), and hospital mortality was 100%. Participants in these decisions, as well as types of treatment withdrawn and their respective timings, were not registered in medical records. CONCLUSION Treatment limitation and DNR decisions were relatively common, in line with other Southern European studies, but behind Northern European and North American centers. Patients with these limitations were older and more severely ill than patients without such decisions. Documentation of these processes should be clear and detailed, either in specific forms or computerized clinical records; there is room for improvement in this area.

RESUMO OBJETIVO Decisões de limitação terapêutica (DLT) e de não reanimação (DNR) são difíceis, mas importantes, visando melhorar a qualidade de vida dos doentes e minimizar distanásia. O objetivo deste estudo foi avaliar a abordagem das DNR e DLT, as características dos doentes e a documentação dessas decisões numa Unidade de Cuidados Intensivos Polivalente (Ucip) em Portugal. MÉTODOS Análise retrospectiva dos dados referentes a DLT e DNR, recolhidos a partir de formulários previamente elaborados e complementados por consulta de processo clínico. RESULTADOS Um total de 1.602 doentes foi internado na Ucip entre 2011 e 2016. DNR foi documentada em 127 casos (7,9%). Doentes com DLT eram mais velhos e tinham um Simplified Acute Physiology Score II mais elevado. O diagnóstico mais frequente que precedeu essas decisões foi sepse (52,0%, n=66); A razão mais comum para limitar o tratamento foi mau prognóstico da doença aguda. Dos doentes nos quais a DNR foi implementada, 117 (92,1%) morreram na Ucip (40,1% do total de óbitos na Ucip) e a mortalidade hospitalar foi de 100%. Os intervenientes nessas decisões, bem como os tipos de tratamento retirados, não foram rotineiramente registrados. CONCLUSÃO As DLT e DNR foram relativamente comuns, em consonância com outros estudos do sul da Europa, mas atrás dos centros do norte da Europa e da América do Norte. Os doentes com essas limitações eram mais velhos e mais gravemente doentes. A documentação dessas decisões deve ser clara e detalhada, seja em formulários específicos, seja em registros clínicos informatizados. Há espaço para melhorias nessa área.

Do not attempt resuscitation orders at the emergency department of a teaching hospital / Ordens de não ressuscitação no serviço de emergência de um hospital universitário

ABSTRACT Objective: To identify factors associated with not attempting resuscitation. Methods: A cross-sectional study conducted at the emergency department of a teaching hospital. The sample consisted of 285 patients; in that, 216 were submitted to cardiopulmonary resuscitation and 69 were not. The data were collected by means of the in-hospital Utstein Style. To compare resuscitation attempts with variables of interest we used the χ2 test, likelihood ratio, Fisher exact test, and analysis of variance (p<0.05). Results: No cardiopulmonary resuscitation was considered unjustifiable in 56.5% of cases; in that, 37.7% did not want resuscitation and 5.8% were found dead. Of all patients, 22.4% had suffered a previous cardiac arrest, 49.1% were independent for Activities of Daily Living, 89.8% had positive past medical/surgical history; 63.8% were conscious, 69.8% were breathing and 74.4% had a pulse upon admission. Most events (76.4%) happened at the hospital, the presumed cause was respiratory failure in 28.7% and, in 48.4%, electric activity without pulse was the initial rhythm. The most frequent cause of death was infection. The factors that influenced non-resuscitation were advanced age, history of neoplasm and the initial arrest rhythm was asystole. Conclusion: Advanced age, past history of neoplasia and asystole as initial rhythm were factors that significantly influenced the non-performance of resuscitation. Greater clarity when making the decision to resuscitate patients can positively affect the quality of life of survivors.

RESUMO Objetivo: Identificar fatores associados à não realização de ressuscitação. Métodos: Estudo transversal realizado no serviço de emergência de um hospital universitário. A amostra foi composta por 285 pacientes, dos quais 216 foram submetidos à ressuscitação cardiopulmonar, e 69 não tiveram esta conduta. Os dados foram coletados por meio do in-hospital Utstein Style. Para comparar as tentativas de ressuscitação e as variáveis de interesse, utilizaram-se o teste do χ2, a razão de verossimilhança, o teste exato de Fisher e a análise de variância (p<0,05). Resultados: A não ressuscitação foi considerada injustificável em 56,5% dos casos, sendo que 37,7% não queriam ressuscitação e 5,8% foram encontrados mortos. Do total de pacientes, 22,4% tiveram parada cardíaca prévia, 49,1% eram independentes para Atividades de Vida Diária, e 89,8% tinham alguma história pregressa; 63,8% estavam conscientes, 69,8% estavam respirando e 74,4% tinham pulso palpável à admissão. A maioria dos eventos (76,4%) ocorreu no hospital, e a causa presumida de parada foi insuficiência respiratória em 28,7% e, em 48,4%, o ritmo inicial foi atividade elétrica sem pulso. A causa mais frequente de morte foi infecção. Os fatores que influenciaram na não realização de ressuscitação foram idade avançada, história de neoplasia e assistolia como ritmo inicial de parada. Conclusão: Idade avançada, história de neoplasia e assistolia como ritmo inicial foram os fatores que influenciaram significativamente na não realização de ressuscitação. Maior clareza na decisão de reanimar pode afetar positivamente a qualidade de vida dos pacientes.

Percepção de pacientes oncológicos sobre terminalidade de vida / Perception of oncology patients on the terminality of life / Percepción de los pacientes oncológicos sobre la terminalidad de la vida

Resumo Objetivou-se analisar, por meio de pesquisa descritiva, a percepção de pacientes oncológicos diante da terminalidade da vida. Aplicou-se questionário para 100 pacientes oncológicos, dos quais 85% desconheciam testamento vital/diretivas antecipadas de vontade, 81% desconheciam cuidados paliativos e 70% desconheciam ordem de não reanimar. Após esclarecimento sobre os termos empregados, 62% concordariam em elaborar testamento vital/diretivas antecipadas de vontade, 82% concordariam em receber cuidados paliativos no domicílio e 64% em ser reanimados em qualquer situação, mas a maioria (73%) discordou da prática de distanásia. Apenas 11% referiram inadequação na forma de comunicação de seu diagnóstico pelo médico. A presença de metástases suscitou reflexão mais ampla sobre terminalidade da vida. Os resultados permitem inferir que é necessário incentivar a discussão sobre terminalidade da vida na população durante a assistência aos pacientes, bem como estimular o debate sobre o assunto durante a formação de profissionais de saúde.

Abstract With the aim of analysing the perception of cancer patients towards the end of life, a questionnaire was applied to 100 oncologic patients, of which 85% were unaware of living will/advance directives, 81% were unaware of the terms palliative care and 70% were unaware of order to not reanimate. After clarifying the meaning of the terms used, 62% agreed to make living will/advance directives, 82% to receive palliative care at home and 64% to be reanimated in any situation, but the majority (73%) disagreed with the practice of futility. Only 11% reported inadequacies in the communication of their diagnosis by the physician. The fact of having metastases elicited a broader reflection on the termination of life. The results allow to infer that it is necessary to encourage the discussion about termination of life to the population during patient care, as well to promote the respective training to health professionals since the undergraduate course.

Resumen Con el fin de analizar la percepción de los pacientes con cáncer frente al final de su vida, a través de una investigación descriptiva, se aplicó un cuestionario a 100 pacientes de cáncer, entre los cuales el 85% desconocía las directivas anticipadas de voluntad, el 81% desconocía los términos de cuidados paliativos y el 70% desconocía la orden de no reanimar. Después de la clarificación del significado de los términos utilizados, el 62% estaba de acuerdo para elaborar su testamento vital/directivas anticipadas de voluntad, el 82% para recibir los cuidados paliativos en el hogar y el 64% para ser restablecido en cualquier situación, pero la mayoría (73%) no estuvo de acuerdo con la distanasia. Tan sólo el 11% consideró inadecuada la comunicación del diagnóstico por el médico. El hecho de portar metástasis amplió la reflexión sobre el final de la vida. Los resultados muestran que es necesario fomentar la discusión del final de la vida en la población durante la atención al paciente, y promover la respectiva formación a los profesionales de la salud desde el pregrado.

Opinions of Brazilian resuscitation instructors regarding resuscitation in the delivery room of extremely preterm newborns / Opiniões dos instrutores de reanimação brasileiros quanto à reanimação em sala de parto de em recém-nascidos pré-termo extremos

Abstract Objective: To describe the opinions of pediatricians who teach resuscitation in Brazil on initiating and limiting the delivery room resuscitation of extremely preterm infants. Method: Cross-sectional study with electronic questionnaire (Dec/2011-Sep/2013) sent to pediatricians who are instructors of the Neonatal Resuscitation Program of the Brazilian Society of Pediatrics, containing three hypothetical clinical cases: (1) decision to start the delivery room resuscitation; (2) limitation of neonatal intensive care after delivery room resuscitation; (3) limitation of advanced resuscitation in the delivery room. For each case, it was requested that the instructor indicate the best management for each gestational age between 23 and 26 weeks. A descriptive analysis was performed. Results: 560 (82%) instructors agreed to participate. Only 9% of the instructors reported the existence of written guidelines at their hospital regarding limitations of delivery room resuscitation. At 23 weeks, 50% of the instructors would initiate delivery room resuscitation procedures. At 26 weeks, 2% would decide based on birth weight and/or presence of fused eyelids. Among the participants, 38% would re-evaluate their delivery room decision and limit the care for 23-week neonates in the neonatal intensive care unit. As for advanced resuscitation, 45% and 4% of the respondents, at 23 and 26 weeks, respectively, would not apply chest compressions and/or medications. Conclusion: Difficulty can be observed regarding the decision to not resuscitate a preterm infant with 23 weeks of gestational age. At the same time, a small percentage of pediatricians would not resuscitate neonates of unquestionable viability at 26 weeks of gestational age in the delivery room.

Resumo Objetivo: Descrever opiniões dos pediatras que ensinam reanimação no Brasil a respeito de iniciar e limitar a reanimação em sala de parto de neonatos pré-termo extremos. Método: Estudo transversal com questionário eletrônico (dez/11-set/13) enviado aos instrutores do Programa de Reanimação Neonatal da Sociedade Brasileira de Pediatria com três casos clínicos hipotéticos: 1) decisão de iniciar ou não a reanimação; 2) limitação ou não dos cuidados intensivos após a reanimação em sala de parto; 3) limitação ou não da reanimação avançada em sala de parto. Para cada caso foi solicitada a indicação da conduta para cada idade gestacional entre 23-26 semanas. A análise foi descritiva por meio da frequência das respostas. Resultados: Consentiram em participar 560 (82%) instrutores. Apenas 9% afirmaram existir em seu hospital norma escrita sobre quando não iniciar a reanimação em sala de parto. Com 23 semanas, 50% dos instrutores fariam a reanimação em sala de parto e com 26 semanas 2% baseariam sua decisão no peso ao nascer e/ou na abertura da fenda palpebral. Dos entrevistados, 38% reavaliariam sua decisão e limitariam o cuidado na UTI a medidas de conforto para nascidos de 23 semanas reanimados na sala de parto. Quanto aos procedimentos de reanimação avançada, 45% e 4% com 23 e 26 semanas, respectivamente, não indicariam tais manobras. Conclusão: Observa-se dificuldade na opção de não reanimar neonatos com 23 semanas de gestação e, ao mesmo tempo, um pequeno percentual de pediatras não reanima, na sala de parto, neonatos cuja viabilidade não é questionada (26 semanas).

Percepção de profissionais de saúde sobre o processo de tomada de decisão na assistência a pacientes pediátricos / Health professionals' perceptions about the decision-making process in the care of pediatric patients

RESUMO Objetivo: Avaliar as percepções de médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem sobre sua participação no processo de tomada de decisão de limitação de suporte de vida, em pacientes pediátricos terminais, comparando por categoria profissional. Métodos: Estudo transversal realizado em unidade de terapia intensiva pediátrica de hospital público universitário, terciário, com a participação de médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem. Foi usada a Escala de Voz da MacArthur Admission Experience Survey para avaliar e quantificar a percepção dos profissionais que assistiram 17 pacientes pediátricos em limitação de suporte de vida, nas primeiras 24 horas após o desfecho de cada paciente. Todos os profissionais que atuavam na unidade (n=117), potencialmente elegíveis para a pesquisa, receberam o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido previamente à ocorrência dos casos. Resultados: Participaram 25/40 (62,5%) médicos, 10/17 (58,8%) enfermeiros e 41/60 (68,3%) técnicos de enfermagem, representando 65% dos profissionais elegíveis. A taxa de devolução dos questionários pelos médicos foi maior que a dos técnicos (p = 0,0258). Houve registro de percepção de falta de voz nas três categorias profissionais, em taxas variáveis, porém menos percebida pelos médicos do que pelos enfermeiros e técnicos (p < 0,00001); entre estes últimos, não houve diferença (p = 0,7016). Nas três categorias profissionais, foram assinalados os três itens que compõem a subescala. Em duas das três afirmativas, houve diferença significativa entre médicos e enfermeiros (p = 0,004), e entre médicos e técnicos (p = 0,001). Em uma das afirmativas, não houve diferença entre as três categorias profissionais. Conclusão: Houve percepção de falta de voz no processo de tomada de decisão, em taxas variáveis, nas três categorias de profissionais que assistiram pacientes pediátricos terminais em limitação de suporte de vida, sendo os médicos os que expressaram menor percepção de coerção.

ABSTRACT Objective: To evaluate the perceptions of physicians, nurses and nursing technicians of their participation in the decision-making process surrounding life support limitation in terminally ill pediatric patients, with comparisons by professional category. Methods: A cross-sectional study was conducted in the pediatric intensive care unit of a tertiary public university hospital with the participation of physicians, nurses and nursing technicians. The MacArthur Admission Experience Survey Voice Scale was used to assess and quantify the perceptions of professionals who assisted 17 pediatric patients with life support limitation within 24 hours after the outcome of each patient was determined. All professionals working in the unit (n = 117) who were potentially eligible for the study received a free and informed consent form prior to the occurrence of the cases studied. Results: Study participants included 25/40 (62.5%) physicians, 10/17 (58.8%) nurses and 41/60 (68.3%) nursing technicians, representing 65% of the eligible professionals identified. The questionnaire return rate was higher for physicians than technicians (p = 0.0258). A perceived lack of voice was reported in all three professional categories at varying rates that were lower for physicians than for nurses and nursing technicians (p < 0.00001); there was no difference between the latter (p = 0.7016). In the three professional categories studied, three subscale items were reported. For two of the three statements, there were significant differences between physicians and nurses (p = 0.004) and between physicians and nursing technicians (p = 0.001). For one of the statements, there was no difference among the three professional categories. Conclusion: Respondents perceived a lack of voice in the decision-making process at varying rates across the three categories of studied professionals who assisted terminally ill pediatric patients with life support limitation, with physicians expressing lowered rates of perceived coercion.

Aspectos éticos do nascimento no limite de viabilidade / Ethical aspects of birth in the limit of viability

Apesar dos grandes avanços ocorridos, nos últimos anos, no cuidado intensivo neonatal, recém-nascidos pré-termos (RNPT) com idade gestacional abaixo de 25 semanas apresentam altos índices de morbimortalidade, de tal forma que familiares e médicosenfrentam dificuldades para decidir a respeito da instituição e/ou continuação da reanimação a ser estabelecida nesses casos. Trata-se, portanto, de problema ético-moral complexo com profundo impacto na vida dos RNPTs sobreviventes e dos seus familiares, além das implicações para o sistema de saúde e a sociedade. Este trabalho pretende discutir alguns aspectos éticos que possam contribuir para o debate a respeitode reanimar ou não RNPTs extremos.

Despite the great advances made in recent years in neonatal intensive care, preterm newborn infants (RNPT) with gestational age under 25 weeks present high rates of morbidity and mortality, therefore, families and doctors face difficult decisions about the institution and/or continued resuscitation to be established in these cases. It is, therefore, an ethicalmoral complex problem with deep impact on the lives of RNPT survivors and their families, in addition to the implications for the health system and society. This study discusses some ethical issues that may contribute to the debate about whether or not revive extreme RNPTs.

Algumas considerações sobre postura ética em psicoterapia de orientação analítica / Ethical considerations in psychonalytic psychotherapy

INTRODUÇÃO: a ética em psicoterapia de orientação analítica vem sendo discutida desde o início da psicanálise, visto que é condição indispensável ao aparato técnico do psicoterapeuta. Determinadas situações na clínica psicoterápica tendem a tirar o terapeuta de sua posição ética, sendo necessário que ele resolva o problema sem infringir o código de valores da profissão. OBJETIVOS: o autor busca identificar e discutir brevemente fatores relevantes em uma possível definição de postura ética a ser seguida pelo psicoterapeuta de orientação analítica. MATERIAL E MÉTODO: foi realizada revisão sobre o tema na literatura de embasamento predominantemente freudiano e foram elaboradas, para ilustração e reflexão, quatro vinhetas clínicas, a partir da prática psicoterápica do autor. RESULTADOS/CONCLUSÕES: são apontados os seguintes fatores: 1) a capacidade de se manter uma atenção livremente flutuante ao longo do processo; 2) a possibilidade de sustentar a estrutura do setting; e 3) o monitoramento da contratransferência e do que ocorre no campo bipessoal. É discutida a importância desses fatores de acordo com as particularidades de cada caso, bem como seu papel crucial na decisão de seguir ou não com os atendimentos.(AU)

INTRODUCTION: Ethics in analytic psychotherapy has been discussed since the beginning of psychoanalysis, given its indispensability as a condition within the psychotherapist's technical apparatus. Certain situations in psychotherapeutic clinic tend to drive the therapist out of an ethical position, in which cases she should solve this problem without hurting the code of her profession. Objectives: the author identifies and briefly discusses relevant factors in a possible definition of ethical posture to be followed by the analytic psychotherapist. MATERIAL AND METHOD: a literature review on the subject was performed on texts mainly in the Freudian tradition, and four clinical vignettes were produced for illustration and further reflections, taken from the author's clinical practice. RESULTS/CONCLUSIONS: the following factors are indicated: 1) the ability of maintaining a free-floating attention throughout the process; 2) the possibility of sustaining the setting's structure; and 3) the monitoring of counter-transference and what occurs within the bipersonal field. The importance of these factors is discussed according to specificities of each case as well as its crucial role in the decision about whether the treatment should be maintained or not.(AU)